"Инвалидность является в российском обществе клеймом. Страна открывается лишь постепенно и признает права людей с ограниченными возможностями. Насколько это трудно, показывает отношение к одному детскому хоспису в Москве", - пишет швейцарское издание Neue Zürcher Zeitung.

"Иногда Коля поднимает брови. Он недоволен, когда его одевают или перекладывают на другую кровать. Иногда он хихикает, когда на его лицо падают капли дождя. Таким тяжелобольного мальчика можно увидеть на видеозаписях, - повествует журналистка Инна Хартвих. - Но зачастую он плачет, кричит, его тело сжимается от боли. Временами ему нужны сильные обезболивающие средства, которые в России подпадают под строгий закон о наркотиках. Теперь это стало проблемой для Коли, его приемной матери и детского хосписа в Москве, который оказывает 12-летнему мальчику паллиативную помощь. После проверки со стороны российского МВД "Дом с маяком", учреждение для неизлечимо больных детей, финансируемое в основном за счет пожертвований, могут закрыть на 90 дней. Для страны, где семьи с тяжелобольными зачастую предоставлены сами себе, это было бы катастрофой".

"Мы надеемся на снисходительность властей", - говорит Григорий Климов, главврач детского хосписа. Ко многим медикаментам, необходимым для противоболевой терапии, в России относятся так же, как к запрещенным наркотикам. Хранение и выдачу препаратов проверяют сотрудники аппарата безопасности, а не контролирующие органы в сфере здравоохранения. Многие медики боятся уголовного преследования и используют менее опасные, но порой и менее эффективные медикаменты. Кто прописывает такие средства или покупает их за границей, - в основном родители видят в этом последний выход, - оказывается на грани преступности", - говорится в статье.

"Дом с маяком" получил лицензию на оборот психотропных веществ лишь в сентябре. Ошибка учреждения оказалась в недостаточной документации. "Лицензия влечет за собой дотошный учет, при котором в определенной тетради нужно писать лишь определенной ручкой, нельзя выходить за поля и писать слишком большими или слишком маленькими буквами. Все тщательно регламентировано. Из-за того, что у нас не было опыта работы с такой документацией, мы, видимо, были несколько небрежны", - говорит Климов. При внутренней проверке это наверняка было бы обнаружено, считает он. Но полиция их опередила".

"(...) Семьи с тяжелобольными часто остаются в России наедине со своими заботами и вопросами. Жизнь многих детей, появляющихся на свет с инвалидностью, часто проходит так: дом ребенка (дом для детей до 3-х лет) - интернат для детей-инвалидов - психоневрологический интернат - кладбище. В такой грубо наглядной форме описывают ее правозащитники. В интернатах смерть зачастую наступает раньше времени, сказала Нюта Федермессер, одна из инициаторов хоспис-движения в России, выступая год назад перед Советом по правам человека при президенте РФ. У российских инвалидов едва ли есть право на самостоятельную жизнь, хотя оно гарантируется Конституцией. В стране имеется без малого 150 интернатов для 11 тыс. детей-инвалидов и более 500 учреждений для 160 тыс. взрослых. В них живут люди с физическими и психическими отклонениями, а также старики, которые обращаются туда от одиночества и отчаяния. Иногда их туда привозят родственники, не знающие, что делать дальше", - пишет издание.

"Жители этих домов ведут изолированную жизнь, зачастую не имея возможности их покинуть. Закрытые учреждения с комнатами на несколько человек, длинными коридорами и несколькими работниками в основном строились в 1960-е годы на окраине городов, вдали от глаз общественности. Лишь постепенно в центре внимания оказывается отдельный человек. Неправительственные организации выступают за создание менее крупных учреждений и сопровождаемое проживание. Власти прислушиваются, открывают так называемые ресурсные школы (интегрированные классы), занижают бордюры, строят детские площадки с качелями для детей на инвалидной коляске. Это неуверенные шаги общества, которое за 70 лет коллективизма идеально научилось "отбраковывать" таких людей, как Коля", - отмечает автор статьи.

"Мальчик не может ни говорить, ни ходить, он не может самостоятельно есть, одеваться, всю жизнь он зависит от других. "Он может умереть каждый день", - говорит его приемная мать Лида Мониава. Уже несколько лет она борется за права детей на жизнь без боли. Когда началась пандемия, она забрала 12-летнего мальчика из интернета к себе домой в московскую 1-комнатную квартиру. В России это называется "гостевым режимом". (...) Мониава открыто говорит об ограниченных возможностях Коли и документирует его жизнь в соцсетях: Коля на прогулке в парке, Коля в кафе, Коля во время полета на вертолете. Она называет это "нормальной жизнью" и получает множество наполненных злобой комментариев. Она делает слишком много для того, кому все это не нужно, - так звучат большинство упреков".

"Совсем другого мнения придерживается главврач Климов. "Мальчик кардинально изменился, его лицо больше не исполнено боли, он намного лучше реагирует на окружающий мир. Упреки в том, что мы накачиваем детей психотропными средствами, непостижимы", - говорит он. Он надеется, что его учреждение продолжит работу", - пишет Neue Zürcher Zeitung.